Žena koja ne sme na sunce zbog retke bolesti!
Žena koja ne sme na sunce je 36-godišnju Emily Richardson iz Murfreesboroa u američkoj saveznoj državi Tenesi! Njen izlazak na sunce …
nije bezazlena svakodnevna aktivnost.
Zbog izuzetno retkog zdravstvenog problema, čak i veoma kratko izlaganje ultraljubičastom (UV) zračenju može kod nje izazvati ozbiljnu reakciju koja je ranije završavala i bolničkim lečenjem.
Zbog toga Emily sebe opisuje kao „vampira iz stvarnog života“ – osobe koja praktično mora da organizuje čitav život oko izbegavanja sunčeve svetlosti.
Sve je počelo u tinejdžerskim godinama
Emily je prve simptome primetila još kao tinejdžerka. Nakon boravka napolju, lice bi joj postajalo crveno, otečeno i svrbelo bi je, uz neprijatan osećaj na koži. Vremenom su reakcije postajale sve ozbiljnije.
Njeno zdravstveno stanje dodatno se pogoršalo nakon što je preležala COVID-19 2021. godine. Kasnije joj je dijagnostikovan Stevens-Johnsonov sindrom (SJS), retka i potencijalno životno ugrožavajuća reakcija koja može izazvati teško oštećenje kože, plikove i ljuštenje kože.
Lekari smatraju da Emily možda ima i neku vrstu autoinflamatornog poremećaja zbog kojeg je posebno podložna ovoj reakciji. U njenom slučaju, čini se da upravo UV zračenje može biti okidač.
Prema njenim rečima, ponekad je dovoljno svega oko 30 sekundi na suncu da započne ozbiljna reakcija.
Šta je Stevens-Johnsonov sindrom?
Stevens-Johnsonov sindrom je veoma retko stanje koje najčešće nastaje kao reakcija na određene lekove. Među mogućim uzročnicima nalaze se pojedini antibiotici, lekovi protiv bolova i upale, kao i neki lekovi koji se koriste za lečenje epileptičnih napada. Infekcije takođe mogu imati ulogu.
Stevens-Johnsonov sindrom prvenstveno zahvata kožu i sluzokože. U težim slučajevima mogu nastati bolne promene, plikovi i odvajanje kože, dok mogu biti pogođeni i usta i oči. To može otežati čak i osnovne stvari poput jela, pijenja i gledanja.
Kod Emily je posebno neobično to što se reakcije povezuju sa sunčevom svetlošću i UV zračenjem. Ovakav oblik SJS-a je izuzetno redak. Lekari smatraju da sunčeva svetlost kod posebno osetljivih osoba može pokrenuti reakciju, a ne da je reč o običnoj alergiji na sunce.
Život pod stalnom zaštitom
Za Emily izbegavanje direktnog sunca nije dovoljno. Mora da vodi računa i o UV svetlosti koja se odbija od prozora ili drugih sjajnih površina.
Kada mora da izađe napolje, koristi odeću koja blokira UV zračenje, rukavice, kapuljaču i dodatnu zaštitnu opremu. Delove svog doma prekrila je kako bi smanjila količinu sunčeve svetlosti koja ulazi u prostorije.
Zbog bolesti je morala da napusti posao agentkinje za nekretnine, jer je on podrazumevao česte kontakte sa ljudima i boravak van kuće.
Pored problema izazvanih izlaganjem UV zračenju, Emily navodi da živi sa hroničnim bolovima i drugim zdravstvenim tegobama, uključujući vrtoglavicu, nestabilnost zglobova, glavobolje, nervni bol i grčenje mišića.
Do dijagnoze nije bilo lako doći
Jedan od najvećih problema bio je upravo pronalazak odgovora. Emily kaže da su pojedini lekari u početku odbacivali mogućnost da je sunčeva svetlost uzrok njenih reakcija.
Tek nakon dodatnih pregleda i uključivanja u američki program Undiagnosed Diseases Network, koji pomaže u istraživanju teško dijagnostikovanih zdravstvenih stanja, dobila je detaljniju procenu svog problema.
Danas svoje iskustvo deli na internetu i društvenim mrežama kako bi skrenula pažnju na retke bolesti. Želi da ljudima sa neobičnim simptomima pomogne da ih ozbiljnije shvate i potraže odgovarajuću specijalističku pomoć ako njihove tegobe dugo ostaju neobjašnjene.
Iako je više od godinu dana uspela da izbegne jednu od najtežih reakcija, Emily i dalje mora da bude izuzetno oprezna.
Za većinu ljudi sunčan dan znači prijatnu šetnju. Za nju, međutim, nekoliko desetina sekundi izlaganja UV zračenju može predstavljati ozbiljan zdravstveni rizik.
Izvor: Zanimljivostidana.com
Molimo online portale (sajtove), ako kopirate orginalni clanak s našeg sajta zanimljivosti dana NAVEDITE NAS KAO IZVOR i MALO IZMENITE NASLOV.Za objavljivanje originalnih članka sa sajta na Facebook(Meta),Instagram,YouTube kontaktirajte nas za odobrenje. Hvala!
PREDLAŽEMO VAM JOŠ:
