Devojčica zbog bolesti ne može da se osmehne, namršti, trepne!

Četvorogodišnja devojčica iz Velša, pati od retkog medicvinskog stanja, ona ne može da se osmehne, namršti, podigne obrve ili čak da trepne! Njeno retkomedicinsko stanje se ….

odnosi na stanje kranijalnog živca preciznije na Mebijusov sindrom.

Eva Hadley je dijagnostikovan Mebijusov sindrom, koji pogađa od dva do 20 novorođenčadi od milion. Poremećaj karakteriše slabost ili paraliza mišića koji kontrolišu izraze lica i pokrete očiju.

Evin deda, Džonatan Votkins, trčaće maraton Milton Kejns u Engleskoj 6. maja kako bi prikupio skoro 4.000 dolara da pomogne Evi u njenom razvoju učenja i troškovima bolničkog prevoza.

Tek kada se Eva rodila 2019. godine, babice su primetile da nešto nije u redu.

„Kada se rodila, je bila krvavo crvena u licu dok je pokušavala da zaplače“, priseća se Votkins (49) za SVNS. „Nije bilo izraza na njenom licu.“

Votkins je rekao da Eva nije mogla da doji i da je prve dve nedelje svog života provela na testovima.

„Bilo je prilično traumatično za sve nas“, rekao je Evin deda.

Eva Hadley devojčica koja ne može da se osmehne, namršti, podigne obrve, trepne

Kada je Eva imala godinu dana, lekari u dečjoj bolnici Alder Hej u Liverpulu uspeli su da joj dijagnostikuju.Na žalost roditelja i devojčice za ovu bolest za Moebiusov sindro ne postoji lek , fizička i govorna terapija mogu pomoći u poboljšanju motoričkih veština.

Evi je trebalo duže da nauči da hoda od druge dece — i ona može da govori, iako njen izgovor reči nije uvek jasan.

„Ona ima tendenciju da zna da mora stalno da se ponavlja, ali ona je mali ratnik“, rekao je Votkins, viši tehničar za procese u Vale Europe.“ Ona može da radi isto kao i svako drugo četvorogodišnjak. Samo joj treba više vremena da savlada” prekretnice izveštava new york post

Votkins je nakon izvesnog ohrabrenja rekao da Eva napreduje u gimnastici. Njen omiljeni Diznijev film je „Frozen“.

„Ona je prava mala princeza – imala je dan knjige u školi i nije mogla da odluči koja princeza želi da bude.
„Kad god pomislim, ‘želim da prestanem’, mislim da je ono što osećam ona svaki dan“, rekla je Votkins. „Odlučan sam da to uradim za nju.“ rekao je Evin deda Votkins

Takođe je dodao da mu unukina snaga daje samopouzdanje i inspiraciju da trenira za maraton. Porthcawl, stanovnik Južnog Velsa, prikupio je oko 1.000 dolara preko svoje GoFundMe stranice.

„Ako ljudi mogu da gledaju izvan nominalne vrednosti onih sa Mebijusovim sindromom, onda mogu da vide da se ne razlikuju od bilo koga drugog“, rekao je Votkins.

Izvor: Zanimljivostidana.com